硬核自救！19岁重庆少年查外文文献，揪出全国不足200人的罕见病

一个重庆少年，用三年时间，打了一场绝大多数人都无法想象的生命战役。

2023年春天，高二学生杨晨燚得了甲流。高烧退去，生活的剧本却陡然改写：严重的腹痛和莫名的疲惫将他牢牢困住，吃饭成了负担，连安稳坐着都成了奢望。

家人带着他在重庆的医院里辗转一个月，检查做了一遍又一遍，谜底始终深藏。从此，这个少年拖着行李箱，开始了一个人的“医疗长征”，足迹遍布重庆、北京、成都。为了维持治疗，一根静脉导管植入他的颈部，从2023年至今，成为他身体的一部分。

医院的白墙，成了他另一间自习室。他拒绝休学，把候诊区当书房，输液时默记单词，剧痛袭来就靠止痛药硬扛。2024年6月，他刚刚重返校园三天，就走进了高考考场。超过重本线20分的成绩，本可叩开一所好大学的大门，但他主动放弃了——当时的他，无法远离医院。

2025年，他再次高考并被北方一所高校录取。然而，斟酌之后，他再度忍痛放手。北方的气候与遥远的距离，对他脆弱的身体是巨大考验。他决心三战高考，这次，目标坚定地投向南方。

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两年多，病因成谜。这个倔强的少年决定自己当“侦探”。他借助翻译软件啃下大量英文医学文献，像个严谨的科学家，将自己的症状与论文描述一一对照。

当“肝性卟啉病”这个词跳入眼帘时，他心头一震：腹痛、神经症状、尿液变色……几乎所有线索都对上了。他将自己的“研究成果”制成清晰的对比表格，郑重地交给了医生。

2025年4月，北京协和医院的检测报告，验证了他的自我诊断：急性间歇性肝性卟啉病，全国仅数百例。确诊不是终点，这种无法根治的疾病，发作时需依靠长达十几小时的高浓度葡萄糖输液来压制。雪上加霜的是，医生怀疑他还合并患有另一种罕见病——原发性纤毛运动障碍，两者纠缠，让他的病情反复无常。

走过漫长的迷途，他决定为他人点亮微光。他加入病友群，遇到症状相似却迟迟无法确诊的广西女孩小覃，便主动帮她梳理病历，指点就医方向。最终，小覃顺利确诊并得到治疗。他还在社交平台开设账号，化身“就医导航”，无私分享所有踩坑换来的经验：该去哪个医院、挂什么科、做什么检查、如何跟医生高效沟通。每一条私信求助，他都认真回复。

2025年5月，他站上了罕见病国际交流会的讲台。台下是专家学者，台上是这位19岁的“资深患者”。他平静而清晰地讲述自己的故事，分析各项指标背后的意义。会后，医生告诉他，这样的患者视角，对临床实践有着不可估量的价值。

为何立志学医？他想起一次次无助的就诊经历：医生知道他有病，却不知如何治，只能建议他“再去别处看看”。“懂这种病的医生太少了，”他说，“我走过的弯路，不想让别人再走。”

如今，他在学校附近租房，生活像上了发条：晨起维护导管，白天复习备考，需要时去医院输液，夜晚挑灯夜读，并挤出时间回复病友的信息。疼痛像不速之客，随时可能打断他的解题思路，他只能暂停，等那一阵绞痛过去。

家人是他远程的精神支柱，每日的关心穿越屏幕。距离2026年高考还有大半年，他的目标早已锚定：学医，攻克罕见病，成为一名能让病患少些奔波、早点看到曙光的医生。

他的房间墙上，复习计划与病例分析并肩而贴；书桌上，医学入门书和高考资料层层叠放。他在社交账号上写道：“病榻难安，然心火依旧。”这团火，支撑着他从患者走向研究者，从受助者变为助人者。

他的故事让无数网友动容。有人感慨：“他面对的高考，难度是我们的几何倍数，祝他得偿所愿！”有人赞叹：“这才是教育的真谛，培养的是在绝境中依然能解决问题的强大生命。”更有人说：“命运发的牌再差，也挡不住一个灵魂的极致突围。”

如果是你，置身于他的战场，你觉得最大的挑战是什么？是日夜侵袭的病痛，是茫然四顾的求医之路，还是那份在颠簸中依然紧握书本的、不可思议的定力？

发布于：福建省